26-erių Karolina pasakoja, kad prieš porą metų negalėjusi nė įtarti, kad turės švęsti savo antrąjį gimtadienį. Su gyvybei pavojinga būkle susidūrusi mergina tai prisimena kaip didžiausią patirtą košmarą. Nors šiandien liko tik ligos žymės, mergina sako turėjusi susitaikyti, kad niekada nebus tokia kaip kiti.
Netikėtą šalutinę reakciją į vaistus patyrusi kaunietė sakė kiek daugiau nei prieš dvejus metus realiai minėjusi antrą savo gimtadienį. Moteris šiandien noriai dalinasi savo patirtimi – galbūt tai padės ir kitiems, atsidūrusiems panašioje situacijoje.
FOTOGALERIJA. Tai, kas nutiko Karolinai, retai mato ir medikai: „Klykiau iš skausmo, oda atrodė kaip po nudegimų“
Iš pradžių įtarė tymus arba skorbutą
Karolina pasakojo, kad jos negalavimas, atrodytų, prasidėjo visai nekaltai – bloga savijauta, karščiavimu. Neįprastai atrodė tik įdomus bėrimas – ant kūno atsiradusios dėmelės.
„Visai nebeturėjau jėgų, temperatūra vis didėjo, galiausiai mama atvažiavo į Kauną, nes pati negalėjau normaliai pavalgyti. Kai pamatė, kad vos stoviu ant kojų, iškvietė greitąją.
Apžiūrėję medikai pirmiausia įtarė pūlingą angina. Tačiau išties burnoje pradėjo veistis grybelis ir ji dėl to atrodė balta“, – tikino ji.
Moteris buvo nugabenta į LSMU Kauno ligoninę. „Ten įtarė, kad bus arba tymai, arba skorbutas, tad reikia mane vežti į infekcinę ligoninę.
Ten vėl sulašino lašelines, ir gydytoja pasakė, kad čia gali būti toksinė epiderminė nekrolizė (TEN) arba Lajelio sindromas“, – prisiminė Karolina. Ši diagnozė pervežus ją į Kauno klinikas tik buvo patvirtinta.
Atsivėrė žaizdos, ėmė luptis oda
Pašnekovė pasakojo, kad tuomet ir prasidėjo baisiausios trys savaitės jos gyvenime.
„Man kiekvieną dieną darėsi vis blogiau, pradėjo luptis oda, atsirado žaizdos, nukrito nagai. Atsirado konjunktyvitas, sausų akių sindromas. Buvo lašinami antibiotikai, fiziologinis tirpalas, nes vis prarasdavau skysčius.
Negalėjau valgyti, mama darė vaikiškas tyreles, kurios vis tiek grauždavo burną. Stengiausi valgyti, bet tiesiog nepajėgiau, taip netekau 6 kilogramai“, – prisiminė Karolina.
Liko surandėjusios ašarų liaukos, todėl nebegaliu verkti. Ir turbūt nebegalėsiu niekada.
Moteris galiausiai taip nusilpo, sutino kojos, kad nebepajėgė net nueiti į tualetą, į šlapimo pūslę teko įstatyti kateterį.
Savo ligos pradžią fiksavusi telefonu netrukus to daryti netrukus irgi nebegalėjo. „Realiai atrodžiau kaip po nudegimų. Į reanimaciją manęs nuvežė tik dėl to, kad buvau sąmoninga“, – kalbėjo Karolina.
Nors ji teigė esanti gana pakanti skausmui, perrišant žaizdas jie būdavo nežmoniškai dideli, tvarsčiai būdavo prilipę prie žaizdų:
„Klykiau iš skausmo tvarstant, nors esu labai pakanti. Seselės tvarstant verkė su manimi ir sakė: „Karolina, žinau, kad skauda, bet reikia.“
Po ligos – net surandėjusios ašarų liaukos
Taikant gydymą jaunai moteriai po savaitės pamažu ėmė gerėti, tačiau toksinės epiderminės nekrolizės žymės liko visam gyvenimui.
„Kai po ligos jau išleido namo, metus laiko negalėjau išeiti į lauką be SPF apsaugos ir akinių nuo saulės, nes buvo labai jautrios akys ir oda. Yra likę daug pigmentinių dėmių, randai nuo pūslių.
Liko surandėjusios ašarų liaukos, todėl nebegaliu verkti. Ir turbūt nebegalėsiu niekada. Netekau tiek kraujo, kad praktiškai jau reikėjo perpylimo.
Turiu susitaikyti, kad nebūsiu tokia kaip visos. Visada būsiu kitokia, nes randai primins tai… Bandau vis dar išgyventi tą košmarą, nes kartais atrodo, lyg tai būtų buvęs tik blogas sapnas“, – neslėpė moteris.
Itin retas sindromas
Ji pasakojo, kad po tokios audringos reakcijos vaistus (paskirtus naujus nuotaikos stabilizatorius) bet kokius medikamentus gydytojai moteriai skiria su dideliu atsargumu.
Be to, lydi didelis nerimas, kad tokia reakcija gali pasikartoti: „Dėl to man labai atsargiai skiria vaistus, nenori išbandyti naujų kombinacijų.“
Pasak Karolinos, jai gydytojai aiškinę, kad jos būklė – itin reta ir galinti pasitaikyti vienam iš 100 tūkst. žmonių.
„Kiti gydytojai net nebuvo matę tokio sindromo, o Kauno klinikose buvo vos keli tokie atvejai. Oficialiai yra nurodoma galima šalutinė reakcija į vaistą – Stivenso-Džonsono sindromas.
Tada žaizdos neapima daugiau nei 10 proc. kūno. Toksinė epiderminė nekrolizė yra, jei žaizdos apima daugiau nei 30 proc. kūno. O mano atveju buvo 100 proc.“, – sakė moteris.
Ji pridūrė dabar norinti šviesti kitus žmones, kad vartojant vaistus atidžiai domėtųsi ir šalutinėmis vaistų reakcijomis ir laiku kreiptųsi pagalbos.
